FINAL_faceblindness_300dpi_bis-HD

כיצד חיים בעולם נטול פנים?

סופרת עם עיוורון פנים משתפת בחוויות מעולם המלא באנשים לא מזוהים

חמישה עשר זוגות עיניים בהו בשמי בין הערביים. שעה חלפה לפני שמישהו הבחין בסלסול קלוש של עשן באופק. העשן התקרב והפך למשהו גדול, מכונף ושרירי: עגורים קנדיים שצבעם כצבע ענני סערה, פרט לפדחותיהם האדומות הבורקות. הם חגו סביב מחסה הציפורים שלנו, מכולה משופצת שהוצבה על גדת הנהר במיוחד כדי להסתיר אותנו מעיני העגורים, ואז ירדו מן השמיים בזוגות או בשלשות או בחמישיות ונחתו מעדנות בנהר פלאט שבמרכז נברסקה.

"הם נראים כמו להקה אחת עצומה", הסביר המדריך שלנו, מקבוצת השימור Crane Trust, "אבל האמת היא שהם נעים במשפחות לאורך כל תקופת הנדידה".

"איך הם מזהים את בני הזוג שלהם?" שאלתי.

"לנו הם נראים אותו דבר, אבל אני בטוחה שהם יודעים לזהות את ההבדל", ענתה אישה במעיל ירוק. בחנתי את פניה. היו לה עיניים רחוקות, אף כמו מדרון סקי ושיער אפור קצר. האם זאת אותה אישה שקשקשתי איתה בוואן בדרך לכאן, זאת שהראתה לי תמונות של הכלבים שלה?

משני צדדיה היו נשים דומות, וכולן באו לכאן עם בני זוג משלהן – גברים שנראו לי חובבי טבע, אבהיים ולבנים באותה מידה בדיוק. אחרי שהעגורים נמוגו אל השמיים השחורים, אנחנו בני האדם יצאנו בדממה מהמכולה וחצינו את השדה הבוצי. רעש צעדינו נבלע במסכת קרקורי הצפרדעים.

בחדר האוכל ישבנו בדממה. היופי שחזינו בו הביא אחדים מאיתנו אל סף דמעות. כשהתחלנו לנסח במילים את הפלא שהיינו עדים לו יחד, שמתי לב שרבים מחבריי ה"עגורופילים" קוראים לי בשמי. ואכן קשה לומר שהייתי זרה מבחינתם, הרי בילינו את שש השעות האחרונות יחד בשיחה ובשתייה ובהתמקמות בבקתות שלנו, ואז התקבצנו יחד בצפיפות בתוך הוואנים. אבל למרות השתדלות לא מבוטלת, לא הצלחתי לזכור את פניהם או את שמותיהם.

מבחינתי, כל בני האדם דומים אלה לאלה לא פחות מהעגורים, ורק לאחרונה גיליתי למה. יש לי הפרעה נוירולוגית בשם פרוסופגנוזיה, או עיוורון פנים. יש אנשים שלוקים בה בשל פציעת מוח, אבל בדרך כלל הסיבות הן גנטיות – והגרסה הזו של ההפרעה, הידועה בשם פרוסופגנוזיה התפתחותית, קיימת אצל 2-2.5 אחוזים מהאוכלוסייה.

הפרוסופגנוזיה משפיעה על כל היבט בחיינו, מדייטינג ונטוורקינג ועד לרכישת חברים, ואף על פי כן בדרך כלל לא מאבחנים אותה. הסיבה לכך היא שאנשים עם עיוורון פנים, כמו רוב האנשים, מניחים שכולם רואים את העולם כמוהם. אנחנו לא מבינים שמבחינת אנשים אחרים, כל פרצוף הוא ייחודי וזכיר להפליא. לדוגמה: ביל סוז'ר, שטבע את המונח "עיוור פנים" בסוף שנות התשעים, שאל פעם את בת זוגו, "למה בטלוויזיה יש כל כך הרבה קלוז-אפים על פנים של שחקנים? איך אנחנו אמורים להבדיל ביניהם אם אנחנו לא רואים את הבגדים שלהם?"

כילדה, הדבר היחיד שהיה לי ברור הוא שאני לא מצליחה לרכוש חברים. הייתי מסתדרת מעולה עם מישהי, ולמחרת מתייחסת אליה כאילו אני לא מכירה אותה. אחר כך גיליתי שחבריי לכיתה חשבו – וקשה להאשים אותם – שאני מרוחקת או הפכפכה. כדי להתמודד עם הבדידות קראתי בלי הפסקה כל מיני סדרות כמו "מועדון הבייביסיטריות". חלמתי שיש לי לא רק חברה אחת, אלא המון. השתוקקתי לביטחון שבלהקה.

באוניברסיטה החלפתי אסטרטגיה בבת אחת – במקום להתייחס לכולם כמו לזרים, התייחסתי אליהם כמו לחברים. בדרך לשיעור הייתי מפטפטת עם כל מי שלכסן אליי מבט. אמרתי לעצמי שזה שיפור עצום, וככה המשכתי עוד עשרים שנה. הכרתי את כולם בלי להכיר אף אחד באמת, חוץ מקומץ חברים טובים ובן זוג, שכולם נטו להיות בעלי מראה ייחודי, או לכל הפחות קולניים מאוד. מעולם לא התחוור לי שזאת דרך משונה לחיות.

זמן קצר אחרי יום הולדתי ה־39 התחלתי לכתוב סיפורים מצחיקים על חיי כי רציתי לעמוד בדדליין הפרטי שלי – לכתוב ספר עד גיל 40. מכיוון שעבדתי בוושינגטון פוסט בזמנו, שלחתי טיוטות לחברים שממש במקרה היו גם עיתונאים זוכי פרסים. היו להם שאלות: למה את תמיד אבודה? למה אף פעם אין לך מושג עם מי את מדברת? למה החיים שלך רוויים בחוסר בהירות ובבלבול?

אדם מן השורה היה הולך להתייעץ עם נוירולוג בשלב זה, אבל הדחף המיידי שלי היה להירשם למחקרים. אחד מהם, שנערך בהרווארד, כלל סריקות מוח ואז כמעט 30 שעות של תרגולים מאמצים בזיהוי פנים. הציונים שלי השתפרו במהלך האימונים, אבל המיומנויות שרכשתי שם לא באו לידי ביטוי בחיים האמיתיים. איכשהו, מצאתי דרך לעקוף את המבחנים בניסוי, שהיו כמעט בלתי אפשריים בשבילי בגלל מוחי יוצא הדופן – וכך הצלחתי (וכמוני רוב עיוורי הפנים) לעבור גם את החיים. אנחנו מוצאים דרך להסתדר. אנחנו מסתגלים.

זה נכון גם לעגורים הקנדיים. כשבני האדם הפכו את הביצות לאדמות חקלאיות, הציפורים התאימו את התזונה שלהן והתחילו לאכול יבולים כמו תירס. אבל היה היבט אחד שהעגורים לא הסכימו להתפשר עליו: הם זקוקים לנתיבי מים רחבים ורדודים לנוח בהם – וזאת הסיבה שבמהלך רוב השנה, הצוות של Crane Trust מוריד עצים צעירים ומונע משיחים להתפשט לאורך גדות נהרות. הודות לכושר הסתגלות של העגורים, ולעזרה שהם מקבלים, אוכלוסיות העגורים גדלות עוד ועוד מדי שנה.

אמנם אני לא דורשת יותר מדי עזרה בימים אלה, אולי רק תגית שם מדי פעם, אבל אני דואגת לכל הילדים עיוורי הפנים של העולם – וגם לאנשים הסובלים מהפרעות נוירולוגיות אחרות. מה אנחנו, כחברה, יכולים לעשות כדי להפוך את העולם למקום נעים ונוח יותר בשביל מגוון המוחות האנושיים שבדרך כלל לא זוכים להכרה? אילו נהרות עלינו להכשיר למענם?

חזרנו לבקתות בשעה מאוחרת, אבל עדיין הייתי סקרנית בנוגע לעגורים. רפרפתי על כמה מאמרים לפני שהלכתי לישון וגיליתי שהעגורים כנראה כן דומים זה לזה, אפילו בעיני עצמם, אבל קריאותיהם ייחודיות. לכל ציפור יש קול מובחן שנישא למרחק של קילומטרים. כך הם מצליחים להישאר בקבוצה המשפחתית במהלך הנדידה – לא באמצעות העיניים אלא באמצעות האוזניים.

הייתי צריכה לדעת. אף שכל העגורים נראים לי אותו דבר, באותו ערב למדתי לזהות עגור מסוים כי הוא מתח את צווארו וקרא בקול שנשמע כמו קלרינט כועס. "נראה לי שהוא לא אוהב את התחנה שהמשפחה שלו החליטה לנוח בה", אמרה חברתי במעיל הירוק. לא הייתה לנו שום דרך לדעת אם זה נכון, אבל אמרתי לעצמי שהיא כנראה צודקת. העולם הוא קקופוניה של תודעות, וכולן שונות כל כך משלנו. אלא שלפעמים, אם את שקטה, ומרוכזת, ואם יש לך מזל, את שומעת קול ייחודי בתוך ההמולה. כששקעתי בשינה ליוותה אותי תחושה של קרבה לעגורים, והתנחמתי בידיעה שגם אם ראייתי כושלת, סקרנותי תמיד תהיה לי לעזר.

Illustration: Matthieu Bourel, photo: Oxana Ware

חמישה עשר זוגות עיניים בהו בשמי בין הערביים. שעה חלפה לפני שמישהו הבחין בסלסול קלוש של עשן באופק. העשן התקרב והפך למשהו גדול, מכונף ושרירי: עגורים קנדיים שצבעם כצבע ענני סערה, פרט לפדחותיהם האדומות הבורקות. הם חגו סביב מחסה הציפורים שלנו, מכולה משופצת שהוצבה על גדת הנהר במיוחד כדי להסתיר אותנו מעיני העגורים, ואז ירדו מן השמיים בזוגות או בשלשות או בחמישיות ונחתו מעדנות בנהר פלאט שבמרכז נברסקה.

"הם נראים כמו להקה אחת עצומה", הסביר המדריך שלנו, מקבוצת השימור Crane Trust, "אבל האמת היא שהם נעים במשפחות לאורך כל תקופת הנדידה".

"איך הם מזהים את בני הזוג שלהם?" שאלתי.

"לנו הם נראים אותו דבר, אבל אני בטוחה שהם יודעים לזהות את ההבדל", ענתה אישה במעיל ירוק. בחנתי את פניה. היו לה עיניים רחוקות, אף כמו מדרון סקי ושיער אפור קצר. האם זאת אותה אישה שקשקשתי איתה בוואן בדרך לכאן, זאת שהראתה לי תמונות של הכלבים שלה?

משני צדדיה היו נשים דומות, וכולן באו לכאן עם בני זוג משלהן – גברים שנראו לי חובבי טבע, אבהיים ולבנים באותה מידה בדיוק. אחרי שהעגורים נמוגו אל השמיים השחורים, אנחנו בני האדם יצאנו בדממה מהמכולה וחצינו את השדה הבוצי. רעש צעדינו נבלע במסכת קרקורי הצפרדעים.

בחדר האוכל ישבנו בדממה. היופי שחזינו בו הביא אחדים מאיתנו אל סף דמעות. כשהתחלנו לנסח במילים את הפלא שהיינו עדים לו יחד, שמתי לב שרבים מחבריי ה"עגורופילים" קוראים לי בשמי. ואכן קשה לומר שהייתי זרה מבחינתם, הרי בילינו את שש השעות האחרונות יחד בשיחה ובשתייה ובהתמקמות בבקתות שלנו, ואז התקבצנו יחד בצפיפות בתוך הוואנים. אבל למרות השתדלות לא מבוטלת, לא הצלחתי לזכור את פניהם או את שמותיהם.

מבחינתי, כל בני האדם דומים אלה לאלה לא פחות מהעגורים, ורק לאחרונה גיליתי למה. יש לי הפרעה נוירולוגית בשם פרוסופגנוזיה, או עיוורון פנים. יש אנשים שלוקים בה בשל פציעת מוח, אבל בדרך כלל הסיבות הן גנטיות – והגרסה הזו של ההפרעה, הידועה בשם פרוסופגנוזיה התפתחותית, קיימת אצל 2-2.5 אחוזים מהאוכלוסייה.

הפרוסופגנוזיה משפיעה על כל היבט בחיינו, מדייטינג ונטוורקינג ועד לרכישת חברים, ואף על פי כן בדרך כלל לא מאבחנים אותה. הסיבה לכך היא שאנשים עם עיוורון פנים, כמו רוב האנשים, מניחים שכולם רואים את העולם כמוהם. אנחנו לא מבינים שמבחינת אנשים אחרים, כל פרצוף הוא ייחודי וזכיר להפליא. לדוגמה: ביל סוז'ר, שטבע את המונח "עיוור פנים" בסוף שנות התשעים, שאל פעם את בת זוגו, "למה בטלוויזיה יש כל כך הרבה קלוז-אפים על פנים של שחקנים? איך אנחנו אמורים להבדיל ביניהם אם אנחנו לא רואים את הבגדים שלהם?"

כילדה, הדבר היחיד שהיה לי ברור הוא שאני לא מצליחה לרכוש חברים. הייתי מסתדרת מעולה עם מישהי, ולמחרת מתייחסת אליה כאילו אני לא מכירה אותה. אחר כך גיליתי שחבריי לכיתה חשבו – וקשה להאשים אותם – שאני מרוחקת או הפכפכה. כדי להתמודד עם הבדידות קראתי בלי הפסקה כל מיני סדרות כמו "מועדון הבייביסיטריות". חלמתי שיש לי לא רק חברה אחת, אלא המון. השתוקקתי לביטחון שבלהקה.

באוניברסיטה החלפתי אסטרטגיה בבת אחת – במקום להתייחס לכולם כמו לזרים, התייחסתי אליהם כמו לחברים. בדרך לשיעור הייתי מפטפטת עם כל מי שלכסן אליי מבט. אמרתי לעצמי שזה שיפור עצום, וככה המשכתי עוד עשרים שנה. הכרתי את כולם בלי להכיר אף אחד באמת, חוץ מקומץ חברים טובים ובן זוג, שכולם נטו להיות בעלי מראה ייחודי, או לכל הפחות קולניים מאוד. מעולם לא התחוור לי שזאת דרך משונה לחיות.

זמן קצר אחרי יום הולדתי ה־39 התחלתי לכתוב סיפורים מצחיקים על חיי כי רציתי לעמוד בדדליין הפרטי שלי – לכתוב ספר עד גיל 40. מכיוון שעבדתי בוושינגטון פוסט בזמנו, שלחתי טיוטות לחברים שממש במקרה היו גם עיתונאים זוכי פרסים. היו להם שאלות: למה את תמיד אבודה? למה אף פעם אין לך מושג עם מי את מדברת? למה החיים שלך רוויים בחוסר בהירות ובבלבול?

אדם מן השורה היה הולך להתייעץ עם נוירולוג בשלב זה, אבל הדחף המיידי שלי היה להירשם למחקרים. אחד מהם, שנערך בהרווארד, כלל סריקות מוח ואז כמעט 30 שעות של תרגולים מאמצים בזיהוי פנים. הציונים שלי השתפרו במהלך האימונים, אבל המיומנויות שרכשתי שם לא באו לידי ביטוי בחיים האמיתיים. איכשהו, מצאתי דרך לעקוף את המבחנים בניסוי, שהיו כמעט בלתי אפשריים בשבילי בגלל מוחי יוצא הדופן – וכך הצלחתי (וכמוני רוב עיוורי הפנים) לעבור גם את החיים. אנחנו מוצאים דרך להסתדר. אנחנו מסתגלים.

זה נכון גם לעגורים הקנדיים. כשבני האדם הפכו את הביצות לאדמות חקלאיות, הציפורים התאימו את התזונה שלהן והתחילו לאכול יבולים כמו תירס. אבל היה היבט אחד שהעגורים לא הסכימו להתפשר עליו: הם זקוקים לנתיבי מים רחבים ורדודים לנוח בהם – וזאת הסיבה שבמהלך רוב השנה, הצוות של Crane Trust מוריד עצים צעירים ומונע משיחים להתפשט לאורך גדות נהרות. הודות לכושר הסתגלות של העגורים, ולעזרה שהם מקבלים, אוכלוסיות העגורים גדלות עוד ועוד מדי שנה.

אמנם אני לא דורשת יותר מדי עזרה בימים אלה, אולי רק תגית שם מדי פעם, אבל אני דואגת לכל הילדים עיוורי הפנים של העולם – וגם לאנשים הסובלים מהפרעות נוירולוגיות אחרות. מה אנחנו, כחברה, יכולים לעשות כדי להפוך את העולם למקום נעים ונוח יותר בשביל מגוון המוחות האנושיים שבדרך כלל לא זוכים להכרה? אילו נהרות עלינו להכשיר למענם?

חזרנו לבקתות בשעה מאוחרת, אבל עדיין הייתי סקרנית בנוגע לעגורים. רפרפתי על כמה מאמרים לפני שהלכתי לישון וגיליתי שהעגורים כנראה כן דומים זה לזה, אפילו בעיני עצמם, אבל קריאותיהם ייחודיות. לכל ציפור יש קול מובחן שנישא למרחק של קילומטרים. כך הם מצליחים להישאר בקבוצה המשפחתית במהלך הנדידה – לא באמצעות העיניים אלא באמצעות האוזניים.

הייתי צריכה לדעת. אף שכל העגורים נראים לי אותו דבר, באותו ערב למדתי לזהות עגור מסוים כי הוא מתח את צווארו וקרא בקול שנשמע כמו קלרינט כועס. "נראה לי שהוא לא אוהב את התחנה שהמשפחה שלו החליטה לנוח בה", אמרה חברתי במעיל הירוק. לא הייתה לנו שום דרך לדעת אם זה נכון, אבל אמרתי לעצמי שהיא כנראה צודקת. העולם הוא קקופוניה של תודעות, וכולן שונות כל כך משלנו. אלא שלפעמים, אם את שקטה, ומרוכזת, ואם יש לך מזל, את שומעת קול ייחודי בתוך ההמולה. כששקעתי בשינה ליוותה אותי תחושה של קרבה לעגורים, והתנחמתי בידיעה שגם אם ראייתי כושלת, סקרנותי תמיד תהיה לי לעזר.

כתבות נוספות שיכולות לעניין אותך​

בעלי חיים
מדע
סביבה
היסטוריה ותרבות
טיולים ומסעות
C0377995-Meteor_fireball_illustration
גלגל הטוויה של גנדי מסמל את אמונתו בתעשייה כפרית ובהסתמכות עצמית.
התזונה שעומדת במבחן הזמן
על השיש או במקרר? כך תאחסנו פירות וירקות באופן מיטבי
קרפדה על הכוונת

לכו רחוק יותר

הצטרפו לניוזלטר של נשיונל ג'יאוגרפיק וקבלו גישה ל-3 כתבות חינם מדי חודש:

כתובת אימייל זו תשמש אותך להתחברות לאתר ופתיחת 3 כתבות לבחירה מדי חודש

חודש הספר העברי: עד 50% הנחה

פרטי התקשרות

לשירות הלקוחות של המגזין או בכל ענין ושאלה בנוגע למנוי שלך, נא ליצור איתנו קשר באמצעות טופס יצירת-קשר

או בטלפון 08-9999410

רשומים?

דילוג לתוכן